Comeback

Po bardzo długiej przerwie i kompletnej zmianie rzeczywistości wokół wywołanej pandemią, postanowiłam coś napisać.
Dlaczego akurat teraz?
Ostatnio dostałam kilka wiadomości z pytaniami o to co się ze mną dzieje, o to czy pokonałam ból, o to jak żyję…?

Nie pisałam od lipca 2018 roku… To długi okres, podczas którego wydarzyło się mnóstwo rzeczy dobrych i tych gorszych. Jak to w życiu zazwyczaj bywa.

Rok później, 11 lipca 2019 roku, dowiedziałam się, że mam polineuropatię, że oprócz walki z bólem głowy, od tego momentu, już zawsze będę się zmagać ze swoim ciałem. Ból stóp, łydek, kolan, ud, ból dłoni, ramion. Niedowłady, brak czucia i przeczulica. To wszystko poczułam nagle, budząc się w słoneczny, wiosenny poranek. 

W moim przypadku, choroba zaatakowała przede wszystkim lewą stronę ciała.

Historia z polineuropatią zaczęła się nagle i niespodziewanie. W zwyczajny, niczym niewyróżniający się dzień, w kwietniu 2019 roku, obudziłam się z olbrzymim i intensywnym pieczeniem i bólem stóp. Bałam się wstać. Chodzenie wywoływało niesamowite cierpienie, dlatego głównie leżałam i dzwoniłam. Umawiałam się do kolejnych specjalistów w poszukiwaniu odpowiedzi na to, co mi się stało? Odwiedziłam po kolei: ortopedę, flebologia, czyli specjalistę od chorób żył, reumatologa, bioenergoterapeutę, chirurga naczyniowego, kardiologa i internistę. Wszystkie badania, które wykonywałam po kolejnych wizytach, wychodziły prawidłowo. Wydawałam kolejne dwieście, trzysta, czterysta złotych i odbijałam się od niewiedzy polskich lekarzy. Żaden z nich nie potrafił nawet nakierować mnie na trop diagnozy. Na samym końcu mojej medycznej wędrówki dotarłam do neurologa, który skierował mnie na badanie EMG do profesora Kazimierza T. …. Powiedział, że jeśli badanie ma być miarodajne to muszę pójść do tego, konkretnego człowieka, bo tylko jemu on ufa jako diagnoście. Powiedział:
– Nie wierzę, że ma Pani polineuropatię. Przecież ma Pani już neuralgię nerwu trójdzielnego. To statystycznie prawie niemożliwe, ale z drugiej strony… Objawy przypominają neuropatię nerwów obwodowych. Trzeba to sprawdzić.

Wtedy nie wiedziałam czym jest ta choroba. Cieszyłam się, że jest cień szansy na rozpoznanie moich dolegliwości.

W moje imieniny, 11 lipca o ósmej rano, dotarłam do gabinetu. Położyłam się na łóżku, obok którego stało jakieś urządzenie, z którego zwisało pełno kabelków. Profesor mocował do moich nóg plastry i igły, mierzył odległości, zaznaczał długopisem na skórze i co pewien czas uruchamiał maszynę wywołując uderzenia prądem. Bolało. Czasami nawet bardzo bolało.

Badanie elektromiograficzne (EMG) bada pobudliwość elektryczną mięśni i włókien nerwowych. Jest to metoda  mało inwazyjna, służąca do diagnostyki chorób nerwowo-mięśniowych.
Badanie wykonuje się za pomocą elektrod igłowych, w spoczynku i podczas skurczu mięśnia. Mierzone wahania potencjałów widoczne są na monitorze, mogą być również przekształcone jako sygnał akustyczny, słyszalny przez głośnik. Kiedy w stanie spoczynku, w mięśniu, nie stwierdza się czynności bioelektrycznej, mamy do czynienia z ciszą elektryczną. Pojawienie się wówczas spontanicznej aktywności oznacza patologię. Podczas wkłuwania elektrody igłowej w rozluźniony mięsień, rejestruje się nieliczne dodatnie fale ostre lub fibrylacje. Utrzymująca się dłużej spontaniczna aktywność to również zjawisko nieprawidłowe.

Kiedy lekarz skończył mnie badać, oświadczył:
– Ma Pani polineuropatię, znalazłem nieprawidłowe sygnały w lewym mięśniu strzałkowym i lewym przedramieniu. Inne parametry też są przesunięte. Dobrze by było, żeby wykonała Pani szereg badań, które może wskażą przyczynę. Życzę Pani, żeby znalazła Pani przyczynę i uporała się z chorobą.
– Dziękuję – odparłam – Dziękuję za postawienie diagnozy. Przynajmniej wiem co mi jest. Taki prezent imieninowy…
– Ma Pani dzisiaj imieniny? – zdziwił się Profesor – No tak, rzeczywiście, ma Pani imię jak moja córka. Ładne imię. Wracając do diagnozy… Proszę jak najszybciej wrócić do swojego neurologa, żeby skierował Panią na odpowiednie badania. Szereg badań. Życzę Pani dużo zdrowia!

W tamtym czasie zupełnie nie zdawałam sobie sprawy z tego, co dla mnie oznacza ta diagnoza. Czym jest ta choroba.

Do neurologa trafiłam we wrześniu. Była to przypadkowa lekarka z prywatnej przychodni. Po badaniu usiadła i oświadczyła:
– Musi Pani sobie zdawać sprawę, że polineuropatia jest chorobą nieuleczalną, jeśli nie znajdziemy powodu degeneracji nerwów. Najczęściej jednak nie udaje się ustalić przyczyny, wtedy nazywamy to polineuropatią idiopatyczną. W takim przypadku leczenie obejmuje działanie przeciwbólowe i dbanie o kondycję.
Można podawać preparaty wspierające, takie jak Milgamma, które podajemy w leczeniu chorób układu nerwowego.
Zapiszę dzisiaj Pani ten lek na próbę.
Chodzi też o ból… Najlepsze działanie przeciwbólowe uzyskuje się dzięki preparatom z grupy leków przeciwpadaczkowych. Proponuję na początek gabapentynę…
– Pani Doktor – przerwałam jej – niestety wszystkie te leki testowałam podczas prób leczenia neuralgii, kilka lat temu i okazało się, że żadnego z nich brać nie mogę. Po przyjęciu kilku dawek tych leków, po jednym, dwóch dniach, występują u mnie wymioty, biegunka, brak równowagi, podwójne widzenie… Niestety takie leczenie nie jest dla mnie.
– Mamy wobec tego problem – zmartwiła się – to najlepsze dostępne środki na tego typu ból. Co Pani wobec tego przyjmuje obecnie na swój ból w neuralgii?
– Doretę. Nie wyłącza bólu, jedynie go trochę wycisza, ale lepsze to niż nic.
– Niedobrze… Musi Pani wiedzieć, że ból w polineuropatii będzie się nasilał, będzie też obejmował coraz większe obszary ciała. Sama choroba to degeneracja nerwów obwodowych. Nie istnieje jeden scenariusz przebiegu, ale musi Pani brać pod uwagę, że w końcu przestanie Pani chodzić, czeka Panią wózek inwalidzki, w najgorszym przypadku zaatakowany może zostać mięsień serca i płuc. To w jaki sposób pacjent choruje zależy od organizmu, jego odporności i nasilenia choroby.

Wyszłam z gabinetu. Świat wokół mnie wirował. Doszłam do samochodu. Zadzwoniłam do Zbyszka. Było zajęte. Zadzwoniłam do mamy. Odebrała.
– Byłam u neurologa – wyjąkałam – Powiedziała, że będę jeździć na wózku.
– Kochanie, poczekaj… To głupia jakaś!
– To prawda! – krzyknęłam – Nie chcę już żyć. Nie dość, że ciągle boli mnie głowa, że żyć z tym bólem jest tak trudno, to teraz jeszcze i to…

Rozpłakałam się siedząc w samochodzie na parkingu pod jakimś supermarketem.
Płakałam. Płakałam. I płakałam.
Słyszałam moją mamę jak przez mgłę. Nie rozróżniała słów. Słyszałam tylko jej głos.

Pamiętam, że w końcu ruszyłam.
Pojechałam do domu.
Tak zaczęła się dla mnie nowa rzeczywistość, ciągle po lewej stronie życia…